Pais conseguem arrecadar R$ 18 milhões para tratar doença rara de filho no EUA
Pais do pequeno Eduardo Amaral, de 2 anos, conseguiram arrecadar o dinheiro e vão levar o menino para os Estados Unidos
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Após nove meses de campanha, a família de Eduardo Amaral, de 2 anos, conseguiu arrecadar os recursos necessários para o tratamento da criança, que tem uma doença rara que acomete menos de 100 pessoas em todo o mundo. A meta de R$ 18 milhões foi alcançada no último domingo (8).
Natural de Patos de Minas (MG), Dudu recebeu no ano ado o diagnóstico de paralisia espástica hereditária tipo 50 (SPG50), doença genética que pode causar paraplegia, tetraplegia e morte precoce.
O valor arrecadado vai custear a viagem e o tratamento não só de Dudu, mas de oito crianças que fazem parte de uma pesquisa desenvolvida nos Estados Unidos.
Os pais, Débora e Paulo Amaral, e as outras oito famílias de fora do Brasil foram responsáveis pela campanha. Os pacientes serão submetidos a uma terapia nova, ainda em fase experimental, mas promissora, segundo especialistas.
A paralisia espástica hereditária causa fraqueza e rigidez (espasticidade) progressiva nas pernas, e os sintomas podem evoluir para uma paralisação total dos membros (tetraplegia). Existem mais de 80 tipos da doença, com gravidades diferentes.
Dudu e outra criança de menos de 1 ano são os primeiros brasileiros com diagnóstico de SPG50, segundo o departamento de neurogenética da Unicamp, que estuda e acompanha os casos.
Marcondes Cavalcante França, coordenador na universidade e membro da Associação Brasileira de Neurologia (ABN), diz que o tipo 50 é normalmente diagnosticado ainda na infância e que não há registro de outros casos no Brasil.
O tratamento, até agora, tem sido feito pelo controle dos sintomas, com sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.
Dudu vai participar de uma pesquisa desenvolvida por uma associação sem fins lucrativos criada por um casal que tem um filho com paralisia espástica hereditária.
Terry e Georgia Pirovolakis fundaram a Elpida Therapeutics com o objetivo de buscar a cura para o filho e para outras crianças.
Os pacientes vão receber uma droga chamada Melpida, que funciona como uma terapia de reposição genética. “Na SPG50, a criança não produz o gene AP4M1. Nesse tratamento, um vírus modificado é aplicado na criança”.
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